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警惕!全身遍布“牛奶咖啡斑”可能是神经纤维瘤病,切勿忽视

椎管内手术素来风险极高,稍不留神便极易出现下肢瘫痪、大小便失禁等严重后遗症。加上异地他乡水土不服以及漫长的手术排期等现实问题,又令身心备受煎熬的一家人左右为难。所幸在天坛医院的极力推荐和热心病友邻里口碑相传及网搜求证后,得知近在“家门口”的武汉脑科医院·长江航运总医院与北京天坛医院有长达20余年的技术协作,且自去年开始每月都持续不间断有多位天坛知名神经外科专家来院常驻,坐诊、手术,潘红一家又燃起了新的希望。

返汉直抵该院后,经医院脑科脊髓脊柱专业组全面评估,并在天坛医院当期在汉坐诊的首席专家徐宇伦教授的鼎力手术支持下,神经外科一病区主任岑波教授带领手术医师邱勇、陈阳、郝鸣等手术团队,巧借术中神经电生理监测技术精准定位胸10椎管内偏右侧的“罪犯肿瘤”,并一鼓作气全切了瘤体。

专家团队正为患者做手术。通讯员周珊 摄

目前,经术后近两周精心医护,潘女士的右侧肢体活动明显恢复,未遗留其他神经功能后遗症。

神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传性疾病,具有家族性和遗传性发病倾向,其发病率约1/3000,遗传概率可达50%。岑波表示,神经纤维瘤病可能在幼儿时期就出现症状,如果全身非暴露部位出现咖啡样色斑的症状,俗称“牛奶咖啡斑”,便需引起警惕,注意和普通胎记加以区分。

“神经纤维瘤病虽不能根治,但在诊治及时、切除干净的情况下,大多预后良好,较少发生恶变。”岑波提醒说,一旦发现肿物短期迅速增大,或像上述患者这样已出现明确的肿瘤压迫症状严重影响生活质量时,应积极配合医师进行手术治疗。

用户评论

孤独症

我也遇到过这样的情况!我小时候就脸上有点奇怪的印子,后来医生诊断说是胎记,让我一直以为没什么大不了,直到大学毕业才发现其实是一种遗传病。感觉自己被骗了,很无语。

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肆忌

好可怕啊!我朋友的女儿身上好像有这种斑块。以前也没太在意,这篇文章看完后心里有点慌啊。赶紧去看看医生了吧。

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晨与橙与城

没想到啊,原来“牛奶咖啡斑” 竟然是一种病症!我一直以为是皮肤问题而已,看文章介绍才知道这么吓人。以后真的要更加重视身体健康啦。

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◆乱世梦红颜

文章说的很详细,图片也很清晰,让我对神经纤维瘤病有了更直观的了解。真是太感谢作者了,分享这样的信息真的很重要!

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安之若素

我最近也发现自己身上有类似的斑点,现在看到这篇文章感觉好担心啊!希望不是这种神经纤维瘤病。我去问问医生吧。

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莫失莫忘

文章写的不错,很有科普的意义。对于像我这样没有接触过这种疾病的人来说,可以帮助更好地了解它。

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苏莫晨

哎!这个神经纤维瘤病听起来就很可怕,感觉很影响人的生活。希望这些患者能够得到及时的治疗和关怀。

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回到你身边

牛奶咖啡斑真的很独特啊!以前看人身上那些图案就觉得很好看,没想过它可能是疾病的象征。

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柠夏初开

我的表哥小时候也一直身上有这种斑块,我小时候经常被小朋友笑话。他长大后还好一点,但我也一直担心这究竟是什么病。现在终于知道答案了。

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▼遗忘那段似水年华

文章太厉害了!让我从一个普通的胎记的概念中得到了全新的认知!我要赶紧告诉所有身边的人,特别是家里有小孩的宝妈亲们,预防最重要~

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幸好是你

我一直以为牛奶咖啡斑是特别美的一种图案呢,没想到它竟然是神经纤维瘤病。这真是太令人震惊了,我得多了解一些关于皮肤病的知识!

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夏以乔木

虽然很吓人,但我觉得这篇文章做的挺好的!能让更多人知道这种疾病的存在,早发现早治疗,多关心自己和家人!

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青衫故人

这种神经纤维瘤病有什么治疗方法吗?希望能看到文章中提到一些相关的医疗信息啊!

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杰克

感觉这种“牛奶咖啡斑” 和胎记的区别真的很大。希望大家都能注意身体健康,不要把任何皮肤上的异常都当作小事。

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你tm的滚

我对这些医学方面的知识不太了解,所以我觉得文章写的比较专业。不过图片很清晰易懂,让我更容易掌握信息。 还是要多关注自己的身体状况!

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日久见人心

看完这篇文章我感到好难过啊!那些被这种疾病困扰的人真不容易,希望他们能早日康复!

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看我发功喷飞你

文章的观点很有启发性!提醒我们不能简单看待身体的每一个部位,任何异常都值得重视。

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一点一点把你清空

我还以为这只是皮肤上的纹路呢!真是太意外了,原来它是一种疾病。 希望这些患者能得到更好的治疗和照顾!

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来自火星的我

我以前经常看到这种“牛奶咖啡斑” 的图案出现在服装或者装饰品上,觉得还挺漂亮的。现在才知道它的真正含义,感觉很有意义。

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用户评论

浅嫣婉语

这个题目太吓人了!我的皮肤上就一直有这种淡 brown 的小点点,会不会是神经纤维瘤病?该怎么查证一下呢?

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雨后彩虹

我之前也遇到过类似的现象,医生说是良性,不用担心。不过确实要关注身体健康状况,如果出现其他症状还是要及时就医!

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酒笙倾凉

哎,太可怕了!这种疾病还真的容易忽视它的初期症状,建议大家平时多关注自己的皮肤变化,如果发现异常情况一定要尽快去医院检查清楚。

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失心疯i

牛奶咖啡斑我小时候就有,医生说很常见啊,不用担心,只是皮肤上小小的颜色差异而已。现在还好,没有变多也没有影响生活!

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灵魂摆渡人

我觉得这种疾病的确需要重视,很多时候我们把皮肤上的变化当做小事忽视,最后可能导致更大的问题。

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_心抽搐到严重畸形っ°

我最近特别在意自己的身体健康啊,因为家人里面就有人得了神经纤维瘤病,所以现在每次发现身体不适都会及时去医院检查。

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封心锁爱

看完这个标题,我的内心有点慌!我去查资料了一下,感觉很多症状都可能和我身上有的小斑点有关,真不知道该怎么办.....

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安之若素

皮肤上的变化真是让人难以捉摸啊,很多时候我们以为无所谓,结果却隐藏着潜在的风险。要学习定期做好自我检查,及时发现问题!

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开心的笨小孩

这篇博文的提醒很有意义!希望大家都能重视身体健康,及时关注自己身上发生的任何变化,切勿忽视任何可能!

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日久见人心

神经纤维瘤病这种疾病确实很难早期诊断,所以我们要更加注重日常保养和健康检查,才能更好地预防和控制病情发展。

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孤自凉丶

我个人觉得身体上的问题还是应该早发现早治疗,不要等到严重了才後悔!

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我家的爱豆是怪比i

我觉得很多时候我们对自己的身体都不够重视,总觉得没有不舒服就没什么大不了的。其实,很多良性的疾病如果忽视了,也可能发展成不治之症啊!

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花容月貌

这个标题真的吓人啊!我感觉我的皮肤上好像也有这种斑点,会不会是我?我好害怕呀!

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泪湿青衫

牛奶咖啡斑真的不是每个情况下都要担心,医生说很多时候只是遗传、基因导致的,不用太焦虑!

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有恃无恐

我觉得这篇文章写得很有道理,提醒大家要重视自己身体上的变化。生活中有很多小细节也需要注意,比如饮食、运动、作息等等。

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妄灸

这种疾病虽然比较少见,但一旦确诊,确实需要进行认真治疗和定期复查。希望大家都能保持健康的身体!

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别在我面前犯贱

我觉得这篇文章很有帮助,让我们了解了另一种皮肤病的症状和预防方法。

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回到你身边

我建议大家可以多关注一些健康方面的知识,了解更多疾病的症状、预防方式以及治疗方案,这样才能更好地维护自己的身体健康。

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